domingo, 28 de diciembre de 2008

Las PCD deben recibir atención integral

Domingo, 25 de Mayo
ESTELA BEATRIZ SARUBBI ES PRESIDENTA DE LA COMISION PRO ESCUELA ESPECIAL

Madre afirma que discapacitados deben recibir formación integral

En el Paraguay hay pocas leyes que amparan a los discapacitados y las que existen no son cumplidas, a pesar del derecho que tienen a una formación integral.
Eso afirma Estela Beatriz González de Sarubbi (de 43 años), madre de tres hijos, una invidente. Nos cuenta su experiencia de vida e insta a la sociedad
y al Gobierno a que no discriminen.

Estela Beatríz Sarubbi con sus hijos: Verena de 13 años, Alan Fabricio de 7 y Nicole Camila de 4 años, en su residencia.

Era el 17 de mayo de 1995 cuando Estela Beatriz González de Sarubbi dio a luz a su primera hija, que esperó con mucha ilusión. Y con ese nacimiento cambió
radicalmente la vida de ella y su esposo.

Beatriz relata que su embarazo fue normal, sin mayores sobresaltos en los primeros meses. Cuando cumplió los cinco meses de gestación, previa consulta a
su ginecólogo, viajó con su marido Oscar Rolando Sarubbi a la estancia familiar ubicada en Fortín Caballero, Chaco, a 280 km de Asunción, para pasar el
Día de la Madre.

Beatriz Sarubbi: “El Ministerio de Educación no tiene programas de educación específicos para los niños y adolescentes especiales. No se cumplen las leyes,
por lo que apelo a la sensibilidad del nuevo gobierno”

Al llegar a la estancia familiar, el 16 de mayo, ella empezó a sentir dolores en el bajo vientre y en la parte lumbar. La molestia se hacía cada vez mayor,
tenía contracciones y como era un día lluvioso, al desplazarse de un lugar a otro se resbaló en el patio de la casa. A medida que iban pasando las horas
fue más intenso el dolor. Cuando amaneció el 17 de mayo, empezó a perder sangre y seguía la lluvia. Entonces, el marido pidió un avión para trasladarse
inmediatamente a Asunción, pero debido a la pista mojada no pudo hacerlo sino hasta las 17:00.

Estela Beatriz de Sarubbi insta a las autoridades y a la sociedad a no discriminar a los niños y adolescentes especiales, porque son personas con derecho
a vivir y desarrollarse.

Así llegó al Hospital Bautista donde tardaron en atenderla. Tenía solo cinco meses y medio de embarazo. Empezó a tener fiebre, por lo que le iban a practicar
una cesárea a las 22:00. Pero el bebé rompió la bolsa y nació a las 21:20 con 975 gramos. Ni siquiera lloró. Los médicos le dijeron a la madre que es una
nena y que fue llevada rápidamente a terapia intensiva para niños prematuros, donde estuvo internada por tres largos meses.

“Recuerdo que a mi bebé se le notaban todas las venas. Era un pedacito de carne que cabía en una mano. Los médicos me dieron poca probabilidad de vida.
Me decían que sería un milagro si ella vivía. En el sanatorio le llevaba la leche de mi pecho en biberón y ella recibía por sonda”, resaltó.

Añadió que no quería que a nadie le pase lo que le pasó a ella, por eso aconseja a las embarazadas cuidarse mucho, seguir estrictamente su control prenatal,
cuidarse al máximo para no traer bebés prematuros.

“Gracias a Dios, al cabo de los años me repuse y estoy doblemente fortalecida espiritualmente con la fuerte experiencia que tengo con mi hija Verena, que
actualmente tiene 13 años de edad y dos hermanos”, menciona.

Secuelas

Beatriz Sarubbi cuenta que las secuelas de la prematurez y de la larga exposición en incubadora tuvo sus efectos en su hija, que padece de ceguera y tiene
rasgos autistas.

Del álbum familiar, Verena al año de vida. Había sido recién operada de uno de sus ojos para recuperar la vista. La cirugía se realizó en São Paulo, Brasil,
pero sin el éxito deseado.

“Verena se comunica con nosotros, te abraza, te besa, interactúa con sus hermanos, con la familia. Tiene dificultades para el lenguaje aunque estamos dándole
mucho estímulo gracias al terapista de lenguaje”, señaló.

Acotó que en reiteradas ocasiones fueron para su control al oftalmólogo. A los cinco meses, un especialista le dijo que su hija no veía. Fue la segunda
experiencia de vida que les golpeó como un baldazo de agua fría, muy difícil y fuerte para asumir.

“Mi marido y yo lloramos mucho tiempo. Fue una experiencia traumática. La llevamos al Brasil a los seis meses y la operaron un lado del ojo, al año le operaron
el otro lado en el mismo lugar. Ella ve la claridad, tiene visión luz. Y como la esperanza es lo último que se pierde y la ciencia avanza, nos enteramos
que se están haciendo pruebas con un chip que se le coloca en el globo ocular”, resaltó.

Beatriz nos manifestó que si es difícil educar a un niño con todos los sentidos funcionando y una que le falte el sentido de la vista es mucho más difícil
enseñarle los primeros pasos, los colores, la naturaleza, el sol, la alegría, y tantas maravillas de la vida, sin tener el conocimiento, la imaginación
y la fijación de las imágenes en la mente.

Sin embargo, Beatriz Sarubbi fue capaz de sacar adelante a su hija Verena y lucha denodadamente por su educación, su salud y su formación integral. “Educar
a Verena cada día es un desafío, una experiencia única. Pero debo confesar que cambió totalmente mi vida con su nacimiento. Ella es una bendición, es como
tener a un ángel viviente en casa. Es el centro de nuestras vidas”, puntualizó.

Indicó que la sociedad no está preparada para aceptar a niños especiales, empezando por el entorno familiar.

“Hace falta sensibilizar, concientizar, primero a las autoridades y pensar que todos estamos expuestos a la discapacidad. Que le puede tocar a cualquier
ser querido en la familia, que nazca con discapacidad, o tener un accidente. Nadie puede decir a mí no me va a pasar”, insistió.

En el Paraguay no hay políticas de educación para los niños y adolescentes especiales. El Ministerio de Educación no tiene programas específicos para niños
especiales.

Urge crear una escuela para niños ciegos con múltiples discapacidades, porque en nuestro país no se cuenta con ninguna escuela.

“Si bien es cierto que la educación inclusiva está en auge, ni los docentes, padres ni los niños están preparados en las escuelas para recibir a los niños
discapacitados. El programa es muy lindo, pero es una utopía en nuestro país. Ellos tienen derecho a la formación integral pero en nuestro país se les
niega a la mayoría de los niños y adolescentes especiales de escasos recursos económicos”, mencionó.

Todo por hacer

La señora de Sarubbi manifestó que hay muchas barreras arquitectónicas para los discapacitados. No hay rampas para niños con sillas de ruedas, es imposible
el acceso en casi todos los edificios públicos; los medios de transporte no están preparados para alzar a una persona con silla de rueda. Hay una ley que
obliga a las instituciones públicas a tomar discapacitados en su cuadro de personal y no se cumple a cabalidad.

“Pienso que los que tienen múltiples discapacidades deben tener un subsidio para mantenerse. Hay padres que pueden costear el gasto elevado del mantenimiento
de su hijo especial, pero son más los casos en que se debaten en la extrema carencia”, lamentó Beatriz.

Agregó que los niños especiales necesitan siquiatra, pediatra, odontólogo, periódicamente, fisioterapia, etc. y eso lleva mucho gasto. “El Inpro, única
institución pública para atender el sector, da cita para atenderlos cada tres meses y en esas condiciones es muy difícil que un discapacitado pueda progresar”,
nos comentó también.

No quedarse de brazo cruzados

Beatriz es presidenta de la Comisión de Padres Pro Escuela Don Luis Braille para niños ciegos y baja visión, con múltiple discapacidad. La institución funciona
como Unidad de Atención Educativa temporalmente dentro de la Escuela Máximo Arellano, con 40 alumnos en tres aulas.

El terreno ubicado en el barrio Vista Alegre adquirieron hace cuatro meses y donaron al Ministerio de Educación para que se ocupen de la construcción. Están
pagando mensualmente G. 1 millón, gracias a la ayuda del Ministerio Público, que les da G. 500.000 provenientes de las multas a presos que se acogen a
una pena sustitutiva, y lo que falta ponen de sus bolsillos.

Este año, la única escuela de ciegos del país, Santa Lucía, se convirtió en Centro de Recursos de Apoyo a la Inclusión y están abocados solamente a niños
ciegos que no tienen otra dificultad. Por eso, los padres se vieron obligados a buscar una medida alternativa para que sus hijos sigan asistiendo regularmente
a la escuela.

“Se debe garantizar la educación de los niños especiales. Ellos tienen doble protección porque son niños y porque son discapacitados. Las leyes deben cumplirse,
hay que capacitarles a los docentes que enseñan en el área”, resaltó, a la vez de agregar que en su escuela necesitan fisioterapeuta, profesor de educación
física, terapista de lenguaje y profesor de música, por lo que apela a la sensibilidad del próximo gobierno.

Elvira Olmedo Zorrilla

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